Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Magyarországon nemkívánatosak a tartósan beteg gyermekek

16 000 család nevel tartósan beteg gyermeket Magyarországon. 72%-uk a létminimum alatt él. A szabályok szerint a különböző érzékszervi fogyatékosok, a mozgáskorlátozottak, autisták, értelmi fogyatékosok számítanak fogyatékosnak, és ebbe a kategóriába tartoznak az olyan kromoszómabetegségben szenvedők is, akik önálló életvitelre képtelenek. Ugyanakkor számos beteget, illetve betegséget nem sorolnak ebbe a kategóriába, akkor sem, ha kizárt, hogy önálló életvitelre alkalmasak legyenek, így például kimaradnak egyes pszichiátriai betegek, enyhébb fokú demenciában szenvedők, de akár egy végstádiumú rákos beteg is.

A kérdés égető fontosságára az egyik nevelőszülő hívta fel a figyelmem.

„Szép napot, még egy most jelenleg számomra nagyon fontos egyben teljesen felkavaró dologra hívnám fel a figyelmét. Sajnos ez most jelenleg Engem is érintő dolog. Fogyatékos gyermeket nevelek ez napi 24-óra készenlét. Amikor még nem alakították át a rendszert 2014 jan1-ig jogosultak voltunk a gyesre vagy az ápolási díjra. Ezt is elvették tőlünk, pedig a gyes mellett ugye elvileg dolgozni is lehetne, de fogyatékos gyerek mellett ez kivitelezhetetlen, különösen úgy, hogy fejlesztése oktatása nem megoldott, ezért a tanév összes napján az otthonunktól 30 km-re található iskolába járunk. Így, mivel repülni nem tudok, de reggel beviszem, hazajövök, délután ugyanez ismétlődik. Ez napi 2 700 ft utazásra költött pénz, mert a MÁK kártya csak akkor érvényes, ha a gyerek velem van.

Ebből kb 450 ft-ot kapok vissza utazási költségtérítés néven. Most jelenleg harcolok a Járási hivatallal, mert sokan más megyékben kapják az ápolási díjat mint ahogyan sokan kapják újra a gyet-et is. Ahány MÁK annyi féle eljárás és ahány Járási hivatal annyi féle ápolási kérelem elbírálás. Nálam már az első 5 percben megmondta az ügyintéző, hogy el fogja utasítani az ápolási kérelmemet, ahogyan meghallotta, hogy nevelőszülő vagyok. Hiába vittem jogszabályokat, kérdésemre hogy ahol jár, miért jár más megyékben csak kitérő választ kaphattam.

Valahogy nem értem, miért nem érdeke a hivataloknak hogy egységesen rendezzék a nevelőszülők helyzetét. Valóban egy közmunkásnak biztosabb munkavállalói helyzete van, és ezzel nem lenézem őket hanem furcsa, hogy toborzások folynak hónapok óta, de közben még mindig kevés a nevelőszülő. Még most sem tisztázott, hová is tartozunk, és milyen juttatások járnak nekünk. A hálózatok felől sincs segítség, nem állnak a nevelőszülő mellé, hogy miből mire jut, de elszámolások, felelősségre vonások főleg a gyámok részéről rendszeresen vannak.

Iszonyú lelki terror és félelem a nevelőszülők élete, félünk a bizonytalanságtól az anyagi és lelki kiszolgáltatottságtól.”

A helyzet több, mint kétségbeejtő, és nemcsak a nevelőszülők szempontjából, hanem a tartósan beteg, illetve fogyatékkal élő gyermekeket nevelő szülők szempontjából is. Nagy kérdés, miért nem hajlandó gondoskodni az állam ezekről a gyermekekről?

Egy anyuka panaszolja, akinek két fia közül az egyik tartósan beteg: A közgyógykeretből meg csak olyan gyógyszert vehetünk, ami közvetlen kapcsolatban van a fiam betegségével. Már ez önmagában sem fair. Az pedig, hogy a cukorbetegség miatt ugyan van 3 doboz tesztcsík, ami ingyenes, de a többit teljes áron kell megvennünk, több, mint bosszantó. Ugyanis egy doboz tesztcsík 3200 Ft, és fizethetjük a saját pénzünkből, miközben a közgyógykeret kihasználatlanul ott van számlánkon. Vagyis hiába mondják, hogy ennyit meg ennyit adnak, ha érdemben nem is használhatjuk a támogatást, hanem a pénz megy vissza az államnak.” 

Az egész országra kiterjesztett megszorítások a tartósan beteg gyermekek ellátását sodorta a legnagyobb veszélybe. A közgyógyellátáshoz jutás feltételei, és keretét szigorították, ily módon a támogatások köre beszűkült. Példának okán, a gyermek számára szükséges speciális cipőből évente csak egy darab jár ingyen. Hogy közben nő a gyermek lába? Hogy közben változnak az évszakok? … Ez a jogalkotónak eszébe sem jutott. ….

Ha a gyermek végtagbénulással/sorvadással járó betegsége okán ágyhoz van kötve, a jogalkotó előírja számára, hogy minden évben jelenjen meg a felülvizsgálatokon. Akkor is, ha a végtagja betegségének következményeként amputálásra került. Hogyan gondolkodik a jogalkotó? Valószínűleg abban bízhat, hogy Jézus ismét közöttünk jár, megérintve az ágyhoz kötött gyermeket, és ő újra egészségessé válik majd. Más okot elképzelhetetlennek tartok ugyanis arra, hogy évente felülvizsgálatra cibálja ezeket a gyermekeket a jogalkotó.

Az ilyen betegségekkel küzdő gyermekeknek speciális szállítóeszközre van szüksége, csakhogy a jogalkotó – természetesen a bankok megmentése érdekében – a speciális szállítóeszköz, gépjármű megvásárlásának támogatását most már banki hitelhez kötötte, mondván: használt autó vásárlást nem támogatja, csak az új autóét. Tette ezt úgy és akkor, amikor az ápolási díj összegét közel tizedik éve nem hajlandó megemelni. Nagy kérdés, miből fizessék vissza a szülők az ily módon rájuk kényszerített autóhitelt, azon felül, hogy gondoskodnak gyermekük speciális szükségleteiről is? …

Az NlCafé így számol be a tartósan beteg gyermekeket nevelő szülők adminisztrációs terheiről: „A felülvizsgálaton a szakorvos kitölti az igazolásokat a tartós betegségről. Természetesen minden igazoláshoz más-más nyomtatvány szükséges. Az orvos ad papírt az emelt családi pótlékhoz és a közgyógyellátás igényléséhez is, meg az ápolási díjhoz, az utazási kedvezményhez vagy parkolási engedélyhez. Az emelt családi pótlék és a gyes az államkincstártól igényelhető.

A közgyógyellátás kapcsán viszont a következő a menet: a szakorvos által kiadott papírral be kell menni az önkormányzathoz, ahol adnak egy másik nyomtatványt. Azt a másik iratot el kell vinni a háziorvosnak. A háziorvos ad egy igazolást, amin megjelöli azokat a gyógyszereket, amelyekre a közgyógyellátás keretében támogatásra jogosult a gyerek. Ezt egy zárt borítékban vissza kell juttatni az önkormányzathoz, ahol végül majd megkapja a rászoruló a végleges igazolást, amit aztán a patikában érvényesíthet.

Persze ez a kicsit sem egyszerű folyamat még ennél is bonyolultabb a gyakorlatban, hiszen utazással és várakozással jár, és az esetek nagy részében a szülőnek meg kell oldani a gyerekfelügyeletet is. Ráadásul több önkormányzatnál még manapság sincsenek tisztában az igénylés menetével, és visszaküldik az igénylőket az orvosokhoz úgy, hogy a szülőknek már legalább egy hetük ráment arra, hogy intézkedjenek. A tartósan beteg gyerekek mellett pedig szabadságot kivenni szinte lehetetlen, mivel ezek a dolgozó szülők az átlagtól többször mennek táppénzre.”

Tartósan beteg gyermek 10 éves koráig maradhat az anyuka GYES-en, melynek összege: 28 500 Ft. Ezt követően ápolási segély igényelhető, melynek összege: 29 500 Ft. Nem kell sokat gondolkodnunk azon, hogy rájöjjünk, ez az összeg mire is elegendő valójában.

Hazánkban a 18 év alatti korosztályban 3500 regisztrált cukorbeteg van, 99 százalékuk 1-es típusú diabéteszes. Harminc év alatt megháromszorozódott a számuk. A gondot az jelenti, hogy a cukorbeteg gyerek is tanköteles, de sem a pedagógust, sem a dajkát nem lehet kötelezni arra, hogy vércukrot mérjen, beadja az inzulint, szénhidrátot számoljon, és tudja, mit kell tenni vészhelyzet esetén. Az óvoda tehát vagy elutasítja a felvételét, vagy speciális fejlesztést igénylő csoportba helyezi a gyermeket, pedig megfelelő odafigyeléssel, és a diéta tartásával a gyermekek vércukor szintje szinten tarható. Van olyan óvoda is, amelyik csak délig engedi a gyermeknek az ott tartózkodást, ezt követően az inzulin beadása céljából inkább hazaküldi. Többször találkozhatunk olyan anyukával is, aki türelmesen ül a folyosón, ellenőrzi, hogy a gyermek pontosan megegye a kiporciózott adagját, és be is adja neki az inzulint.

4 éves kor fölött már a gyermek képes arra, hogy önmagának mérjen vércukorszintet, és azt is tudja, mikor kell felnőtt segítségét kérnie, ha rosszul érzi magát. Ennek ellenére hiába szeretne a többi gyermekkel játszani, az óvoda nem engedi be. Ezáltal a gyermek pszichés fejlődése sérül, hiszen nem érti, nem tudja, mi a baj vele, amiért ki- és elutasítják a közösségből. Évente 70-80 óvodás korú gyerek lesz diabéteszes, és mintegy 90-100 olyan gyerek van, aki cukorbeteg és óvodai ellátást igényel.

Tartósan beteg gyermekek nevelése nemcsak a nevelőszülőket, de a házaspárokat is nagymértékben terheli meg. Ha a házaspárok közül az egyik tag nem bírja tovább, és kiszáll a kapcsolatból, abban az esetben a gyermeket továbbra is nevelő-gondozó szülő egyedül marad a 28 500/29 500 forintjával, melyből a lakás fenntartását biztosítania kell, ezzel együtt gyermeke speciális szükségleteit is ki kell tudnia elégíteni, azt követően, hogy befizette az 50%-os iskolai költségtérítést az iskolai étkezésre, miközben az iskolák többsége nem is biztosítja a gyermeke speciális étkezési szükségleteit.

Nem tudni, mi volt e rendelkezéssel a jogalkotó szándéka, de egy dolog biztos: ennyi összeg az éhen haláshoz sok, de a megélhetéshez kevés. … Vegyünk egy példát: a lisztérzékeny gyermekek számára szükséges lisztféleségnek kilója 1 600 Ft, melyből többnyire házilag készítenek számukra kenyeret, zsömlét, stb. Akkor most vonatkoztassunk vissza az államtól kapott jövedelem összegére, és képedjünk el bátran. Közben ne felejtsük el azt sem: a lisztérzékenység a jogalkotó szerint nem jogosít adókedvezmény igénybevételére sem, ma már, mert törvényt írt arról: a liszt- és tejérzékeny gyermekek nem minősüknek tartósan beteg gyermekként Magyarországon, adózási szempontból. (Valószínűleg kifekszik majd, mint ahogyan a náthát szokták, és hipp-hopp, már meg is gyógyultak – a jogalkotó szerint.). …

Az NlCafé volt az is, aki így számolt be 2014-ben, a tartósan beteg gyermekeket nevelő szülők békés demonstrációjától, mely beszámoló újabb problémát vet föl: „Tavaly decemberben ott voltunk, amikor sérült és fogyatékos gyerekek szülei demonstráltak azért, hogy ápolási munkájukért ne segélyt, hanem minimálbért kapjanak. Hiszen munka az, amit végeznek, amikor otthon látják el beteg gyermeküket – ráadásul az államról veszik le ezt a terhet. Hiszen ha ők nem vállalnák a gondozást, ezek a kicsik intézményekbe kerülnének, ahol bizony sokkal több pénzbe kerülne a gondozásuk mindannyiunknak.

Ehhez képest ezek a szülők nemhogy dolgozni nem tudnak menni, de még a minimálbér felét sem kapják meg segítségként, sőt, tevékenységük nem számít munkaviszonynak, vagyis további juttatásoktól is elesnek. Januárra annyi változás történt, hogy ezentúl nettó ötezer forinttal több pénzt kaphatnak ezek a családok havonta: ezt jelenti a most bevezetett kiemelt ápolási díj. Ám így is mindössze havi bruttó 29 500 forint ápolási díjat kaphat, aki súlyosan fogyatékos gyerekről gondoskodik.

Az ATV Híradója videófelvételt is készített a tüntetésről, mely ide kattintva megtekinthető. Balogh Zoltán miniszter elutasította kéréseiket, és tulajdonképpen az arcukba nevezett ezzel.

Ugyanakkor a méltányossági ápolási díjat idén márciusban eltörölte a kormány, törvényben kimondva azt is: az ápolással töltött évek nem számítanak majd bele a szolgálati idő számításába, a nyugdíjra való jogosultság megállapításakor. A tartósan beteg gyermekeket nevelő szülőnek a szociális alapú TB állam általi megfizetése sem jár, azt a saját költségén kell finanszíroznia. (Ne feledjük: a 29 500 Ft-ból, a fokozott ápolást igénylőknél ez az összeg: 44 250 Ft.)

A Gyógypedagógiai Szemlében, Krémer Balázs és Rozsos Kata a fogyatékos gyermekek nevelésének nehézségeiről megfogalmazott szavaival zárom soraim: „Általánosan ismert és – a fentiek szerint: elfogadott – tény az, hogy a fogyatékos gyereket nevelő családok az átlagnál szegényebbek. A szülők, mindenekelőtt az anyák többsége nem tud a munkaerőpiacon aktív dolgozóként megjelenni. Ezekben a családokban meghatározó jövedelemforrás a fogyatékos családtag okán, jellemzően alanyi jogon járó pénzbeli juttatások, valamint a szülő, az anya által "élvezett" ápolási díj. 

Ezek a családok beleragadnak a szegénységi csapdához hasonló helyzetbe: a támogatásokból, azok segítségével "berendezkednek", "beállnak" egy alacsony szintű életszínvonalra, ahonnan még segítséggel is csak nagyon nehezen lehet kilépni. A szülő egyre hosszabb ideig van távol a munkaerőpiacoktól, egy idő után, ha akar, akkor sem tud munkát vállalni, eredeti képzettségét, tudását értékesíteni a piacokon. A gyereke is egyre masszívabban arra rendezkedik be, hogy minden percét a szülő mellett tölti, nem szocializálódik másokkal való kapcsolatokra, kommunikációra, egyre kevésbé jelenthet alternatívát számára bármi, ami nem a szülő minden percben való figyelme, gondozása, mellette való léte. 

Azok a családok, akikhez nem jut el a megfelelő segítség, nincs esélyük, hogy ebből az élethelyzetből kitörjenek, vagy némi pozitív előrelépés történjen meg.

A családok beleszocializálódnak a szegénységi csapda helyzethez hasonló helyzetbe. Szegénységi csapdahelyzetnek az tekintjük, ha az egyéni erőfeszítések egyre kisebbek, reménytelenek a saját helyzetének javítása érdekében, hiszen a "szegénységi helyzet" feladása túl nagy kockázatokkal jár még az amúgy rossz helyzet feladásához képest is, pl. azáltal, ha a kétes kereseti kilátású, az élet megszervezéséhez túl nagy bizonytalansággal járó, nem jó munka elvállalása révén elveszti a jogosultságot a segélyre, az ápolási díjra. Olyan erők hatnak rájuk, melyek nem engedik kimozdulni a tartós jövedelmi hátrányokból. Ez az állapot stabil egyensúlyi állapottá is válhat az egyén és családja számára.

 

Hozzászólások

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.
 


Utolsó kép


Hirdetés



Archívum

Naptár
<< Június / 2017 >>


Statisztika

Most: 13
Összes: 1804502
30 nap: 21391
24 óra: 606