Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Segítsenek, hogy élhessünk!

spinraza.jpgNyílt levél a NEAK (korábban OEP) részére

Segítsenek, hogy élhessünk!!!

Alulírott SMA egyesület és SMA közösség tagjai azzal a kéréssel fordulunk az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz, hogy segítsenek az itthoni, spinális izomatrófiában (izomsorvadás) szenvedő gyerekeknek, felnőtteknek az első gyógyszer-Biogen-Spinraza-itthoni gyors engedélyezésében és behozatalában.

A gyógyszert az amerikai Biogen fejlesztette ki, ez az első gyógyszer mely hozzájárul a betegek állapotának stagnálásához, illetve javulásához. Az USA-ban az FDA (Amerikai Élelmiszer- és Gyógyszer Engedélyeztetési Hivatal) tavaly decemberben engedélyezte, Európában az EMA (Európai Unió gyógyszerügynöksége) idén április 21-én.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.

Jelenleg ez a betegség a vezető a halálos genetikai betegségek között! Az idő kulcsfontosságú ebben a betegségben, mivel folyamatos a betegek állapotromlása és korai halála. Az izomsejtek folyamatos pusztulása.

A gyógyszer nélkül SMA 1 típusú betegek túlélési ideje max. 2 év!

Az SMA 2. betegek max. tinédszer korukig élnek az SMA 3 betegek életminősége és állapotromlása jelentős!!!A gyógyszer ezeken segítene,életeket mentene és javítana. SMA 1 gyerekek, akik már a diagnózis után kapni kezdték a Spinrazat, lábra álltak vagy ülni tudnak segítség nélkül, lélegeztetésre nem szorulnak.

SMA 2 gyerekek bottal, járókerettel tudnak járni, SMA3 betegeknél jelentős izomerőnövekedés jelentkezett.

2016 év végén az SMA közösség, 26 000 aláírást gyűjtött a gyógyszer minél előbbi behozatala érdekében melyet az EMMI részére el is juttattunk!

Nem pénzt kérünk, hanem segítséget hogy gyermekeink, hozzátartozóink élhessenek és minél jobb életminőségben élhessenek!

Köszönettel,

az SMA egyesület,az SMA betegek közösségének tagjai

 
 


Utolsó kép


Hirdetés



Archívum

Naptár
<< Július / 2017 >>


Statisztika

Most: 11
Összes: 1807441
30 nap: 20745
24 óra: 720