Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Amikor az élet ára pénzben mérhető ...

bjabris-fight-for-life.jpgPink Anyu tudatta a hírt: egy évet adtak az orvosok egy 8 hónapos babának. A baba anyukája segítséget kér.

Történetük:

Az anyuka PCOS betegség mellett, a csodával határos módon esett teherbe, a terhesség és a szülés alatt semmiféle komplikáció nem volt. 2017. március 31.-én kapták meg a genetikai tesz eredményét: a kisfiú SMA1-es típusú betegséggel született. Ez egy gerincvelői ideggyulladás, az esetek 80%-ában nem érik meg a gyermekek az 1 éves életkort.

Az anyuka a beteg kisfiát egyedül neveli, szülei támogatásával, miközben versenyt fut az idővel.

Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amely napjainkban a világ egyik legdrágább gyógyszerének számít. Ez a gyógyszer megmenthetné a baba életét, klinikai kísérletekkel igazolták már, hogy életben tudja tartani a gyermekeket, sőt, az életminőségük is javulhat.

A gyógyszert Európában most igyekeznek engedélyeztetni, még folynak az egyeztetések. A kezeléseket csak a tengerentúlon lehet igénybe venni, egyetlen injekció ára 125 000 dollár – jelen információk szerint. A kisfiúnak több injekcióra is szüksége lesz, ezt az összeget azonban az anyuka nem tudja előteremteni.

Az anyuka egy alapítvány segítségét kérte, akik igyekeznek minél előbb egy alapítványi számlaszámot a kisfiú rendelkezésére bocsájtani, de ez még időigényes folyamat. Létrehoztak azonban egy Facebook-oldalt is, ahol minden lényegi információ megtalálható.

Pink Anyu interjút készített az anyukával, mely ide kattintva elolvasható.

Az interjú végén a segítségnyújtás lehetőségei is láthatóak.

Fotó: BJAbris - Fight for life

 
 


Utolsó kép


Hirdetés



Archívum

Naptár
<< Július / 2017 >>


Statisztika

Most: 23
Összes: 1804280
30 nap: 21467
24 óra: 614