Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


A Down-babák nem szörnyszülöttek

downbaba---down-egyesulet.jpg„Amikor Down-szindrómás kislányunk, Blanka kétéves volt, és egy játszótéren homokozott egy átlagos kortársával, a játszótárs anyukája hosszan figyelte őt. Majd megrendülve mondta nekünk, hogy amikor elvetette a Down-szindrómás babáját, neki nem mondták azt, hogy akár ilyen szép, életrevaló gyereke is lehetne. Ehelyett elhitették vele, hogy egy szörnyszülöttet hordoz, és egyhangúlag terhességmegszakítást javasoltak neki. Látszott rajta, hogy neki ez nem volt sima ügy. Meggyőződésem, hogy jó lett volna, ha időben találkozunk – ezen dolgozik a Down Egyesület is” – mondja Tóth Ágnes szülész-nőgyógyász.

Évek óta komoly vitákat vált ki, hogy egyes szülők utólag beperelnek orvosokat, kórházakat, mert nem tájékoztatták őket időben arról, hogy Down-szindrómás gyerekük fog születni. Ezek a bírósági ügyek óhatatlanul azt erősítik meg a köztudatban, hogy egy sérült gyermek „sorscsapás”, akinek nem lett volna szabad a világra jönnie. A kárpótlást követelő szülők többnyire úgy érvelnek, hogy bár ők nagyon szeretik a gyereküket, de ha tudták volna, hogy milyen betegsége van, akkor elvetették volna, hiszen joguk van az egészséges utódhoz. Ez alatt a megfelelő egészségügyi szolgáltatáshoz, illetve családtervezéshez való jogot értik – legalábbis ez derült ki a témában érintett szülőkkel folytatott beszélgetéseinkből.

A problémát egyes ügyvédi irodák is meglovagolták, akik azzal érvelnek, hogy a kárpótlás és az életjáradék ellensúlyozza a Down-szindrómás gyerekkel járó – anyagi és egyéb jellegű – plusz terheket, és a gyerek jövőjét is biztosíthatják vele. Lapunk tudomása szerint volt már precedens arra, hogy megnyertek ilyen pert, egy kórházi orvost például sikeresen pereltek be amiatt, mert egy ultrahangos vizsgálat során állítólag nem vett észre valamit, ami alapján valószínűsíteni lehetett volna a szindrómát. Úgy tudjuk, az ügyvédek akár 50 százalékos sikerdíjat is elkérnek, miközben az 50 millió forintos kártérítést, valamint a havi 200-300 ezer forintra tehető életjáradékot nem a kórházon vagy a biztosítón hajtották be, hanem az orvoson, aki emiatt tönkrement anyagilag, családilag és erkölcsileg egyaránt.

Egyik beszélgetőpartnerünk sem foglalt állást a peres lehetőségről, aminek legfőbb oka, hogy az érintett családok többnyire nagyon rossz anyagi helyzetben vannak: a szülő jellemzően csak félállásban tud munkát vállalni, és az emelt szintű, 23 ezer forintos családi pótlék sem magas. Egy érintett szerint a problémára más forrást kellene találni, hiszen egy ilyen per minden szempontból megviseli a felperest. Lehetne például a balesetbiztosításhoz hasonló konstrukciókat is kitalálni, hogy legyen egyfajta kollektív felelősségvállalás a szülés, gyerekvállalás folytán felmerülő kockázatokra. De erről is megoszlanak a vélemények, hiszen aki életpárti, abban fel se merül, hogy bármilyen reklamációval éljen a gyerekével kapcsolatban.

„Ha az ember gyereket vállal, az bizonyos szempontból mindig rizikós. A gyerek nem luxuscikk, nem státuszszimbólum, hanem feladat. Bárki szülessen, nekünk belőle kell kihoznunk a maximumot” – vélekedett kérdésünkre egy anyuka, utalva ezzel olyan esetekre is, amikor tehetős szülők azért pereskednek, mert megszállottan keresik helyzetük „felelősét”. Érthető módon a perről – akárcsak az abortuszról – élesen megoszlik az érintett szülők véleménye.

„Már az is pozitívum, ha egyáltalán vita folyik minderről, mert idáig mintha magától értetődő lett volna, hogy a problémás gyereket el kell vetetni” – ezt már Tóth Ágnes szülész-nőgyógyász, a Down Egyesület egészségügyi szakértője mondta lapunknak. Az egyesület azt igyekszik bemutatni, hogy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok is lehetnek boldogok, a gyerekek pedig felnőttként is teljes életet élhetnek.

Kérdésünkre a szülész-nőgyógyász elmondta: nem lehet a terhesség alatt teljes biztonsággal kimutatni a Down- szindrómát. Van olyan javaslat, hogy a terhesség alatti korszerű szűrővizsgálatokat államilag jobban kellene támogatni. A szűrőcégek nagyon jól járnának ezzel, viszont ezek a módszerek sem adnak egyértelmű eredményt. „Igen népszerű az anyai vérből végzett magzati DNS-vizsgálat, amely a 9-10. héttől végezhető, és az ára 160-300 ezer forint között mozog. Tudunk olyan Down-szindrómás gyerekekről, akiknél ezek az eredmények negatívak voltak.

Azt mondják, hogy akinél ez a teszt magasabb kockázatot mutat, annak javasolt a „hasba szúrós”, magzatvízből vagy méhlepényből végzett genetikai vizsgálat, de még ez sem százszázalékos. Van olyan gyerek, akinek olyan génkombinációja volt, amit ez a vizsgálat sem mutatott ki – megszületett, aztán örökbe adták” – mesélte Tóth Ágnes.

Nemzetközi adatok szerint kockázatos helyzetben a nők 65-98 százaléka dönt abortusz mellett, de a hazai arány inkább 98 százalék. A hazánkban is uralkodó társadalmi konszenzus szerint rossz diagnózis esetén azonnal terhesség-megszakítást kell végezni. Hiányzik a kiegyensúlyozott felvilágosítás, s ennek megteremtése a Down-háló egyik célja. El szeretnék érni, hogy olyan esetekben, amikor felmerül a méhen belüli Down-szindróma diagnózisa, találkozhasson a háló képviselője a kismamákkal, és objektív tájékoztatást adhasson nekik magáról az abortuszról éppúgy, mint a Down-szindrómás gyerek felvállalásáról.

Akad példa arra is, hogy a rossz diagnózis ellenére a szülők tájékozódnak, és úgy döntenek, hogy mégis megtartják a gyereküket. Volt egy kismama, aki az interneten kiposztolta a kérdést: „Te mit csinálnál a helyemben?” Tóth Ágnes szerint a kommentek jól tükrözik a többségi szemléletmódot, aminek következtében azt, aki elvetet egy ilyen babát, a társadalom egyértelműen támogatja, aki viszont megtartja, azt jobbára közmegvetés övezi. A kérdező egyébként megtartotta a babát, pedig elég hátrányos helyzetű a család – jegyezte meg az orvosnő.

Köztudott, hogy a Down-szindrómások kifejezetten barátságos, nagyon szeretetteljes emberek. Nagy kérdés, hogy ők maguk miként látják a helyzetüket. „Úgy, ahogyan azt a környezetük közvetíti feléjük” – felelte a szülész-nőgyógyász, aki szerint érdemes megnézni egy 39 éves Down-szindrómás amerikai hölgy, Karen Gaffney TEDx Portlandon tartott beszédét.

„Karen magabiztos, okos, kedves nő, aki gyönyörűen, fejből végigmondta a beszédét, ami arról szólt, hogy minden élet számít. A beszéd magyar szinkronját most készítjük el egy fiatal Down-szindrómás színinövendékkel. Karen elmondta, hogy 30-40 éve Amerikában is az volt az általános hozzáállás, hogy ha valakinek ilyen gyereke születik, azt gyorsan dugják egy intézetbe, és szüljenek helyette egy másikat, mert ezekkel úgysem lehet semmit sem kezdeni. Aztán az intézetbe zárt gyerekek, akiket nem szeretgetett a családjuk, akik nem kaptak megfelelő egészségügyi ellátást, sem oktatást, és semmi értelmes elfoglaltságuk nem volt, betegen és korán haltak meg, jelentősebb fejlettségi szint elérése nélkül. Ilyenformán a statisztikák is igazolták a sztereotípiákat, holott egy átlagos gyereket is kikészítenének ezek a körülmények” – mesélte Tóth Ágnes.

Fordulatot az hozott, hogy a szülők egy csoportja megkérdőjelezte ezt a hozzáállást, és inkább hazavitte a gyerekét, és ugyanolyan szeretettel bánt vele, mint a többivel. Javulni kezdtek a statisztikák, majd mikor megfelelő egészségügyi ellátást is biztosítottak számukra, a várható élettartamuk húsz évről hatvanra emelkedett. Következő lépésként a szülők elkezdtek lobbizni, hogy a gyerekeik bejuthassanak a közoktatásba, és megfelelő képzettséghez jutva beilleszkedjenek a munkaerőpiacra. Karen generációja az első, amely be tudott tagozódni a társadalomba. „Mi még sajnos egy nemzedékkel hátrébb tartunk ebben a folyamatban” – igazított el a szakember.

Ami a Down-szindrómával kapcsolatos tudományos álláspontot illeti, a szakkönyvek még mindig elég borúlátók a témában, bár Tóth Ágnes beszámolt arról, hogy tavaly volt egy párizsi konferencián, amely a Down-szindrómával kapcsolatos tudományos paradigmaváltásról szólt. Ezen olyan kutatásokról volt szó, amelyek arra irányulnak, hogyan lehet azt az anyagcserezavart helyre tenni, ami a kromoszómatöbbletből adódik. Egy biokémiai egyensúlyzavarról van szó, ami a magzati életben az idegrendszer és egyéb szervrendszerek fejlődésére van hatással, később meg a tanulásra, gondolkodásra is. Az eddigi kísérletek szerint ez a folyamat a méhen belüli korai beavatkozások révén különösen befolyásolhatónak ígérkezik.

„Emiatt sokkal nagyobb létjogosultságot kapnak majd a méhen belüli szűrővizsgálatok is, hiszen nem a szelekció, hanem a segítségnyújtás lesz a céljuk. De ha nem is találnák meg a gyógymódokat, ezek a gyerekek akkor is ugyanúgy megérdemlik az életet, mint a többiek, és számukra is mindennél fontosabb, hogy egy elfogadó környezetben nőjenek fel” – szögezte le Tóth Ágnes.

A down-szindróma

A DS gyerekeknél 50 körüli átlagos IQ-t emleget a szakirodalom, amit 20 és 80 közötti értékek adnak, tehát nagy a szórás. Az IQ azonban nem minden: a Down-szindrómások praktikus és társas intelligenciája sokszor ellensúlyozni képes az értelmi lemaradásból fakadó hátrányokat, vagyis az életben jobban megállják a helyüket, mint amit pusztán az IQ alapján várnánk. Sokan közülük táncosok, színészek, kereskedők, vendéglátósok, pedagógiai asszisztensek, zenészek, sportolók, modellek, kertészek, fotósok lesznek, jogosítványt szereznek, főiskolát végeznek, önálló lakásba költöznek. Mások pedig hihetetlen erőfeszítéssel megtanulnak kommunikálni, közlekedni, vagy elérik azt, hogy nem igényelnek állandó felügyeletet.

Makki Marie-Rose

Fotó: Down Egyesület

Kapcsolódó írások:

Down babákról, örökbefogadásról, bürokráciáról ... - katt ide

A Down-szindrómás gyermek nem teher! - katt ide

Down-Háló a társadalmi beilleszkedésért - katt ide

 

Hozzászólások

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.
 


Utolsó kép


Hirdetés



Archívum

Naptár
<< Július / 2017 >>


Statisztika

Most: 8
Összes: 1806431
30 nap: 20703
24 óra: 576